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自闭症对一个家庭的影响到底有多大?

发布时间:2018-04-26 null阅读量
【摘要】就像所有普通人一样,自闭症者的家长也不总是坚强和万能的。他们不得不以自己的肉身为“星星的孩子”扛起一片天,但他们自己却往往更为脆弱和无助。

        就像所有普通人一样,自闭症者的家长也不总是坚强和万能的。他们不得不以自己的肉身为“星星的孩子”扛起一片天,但他们自己却往往更为脆弱和无助。

自闭症对一个家庭的影响到底有多大?

        中国精神残疾人及亲友协会2018年的调查数据显示:

        在自闭症的诊断初期,43.8%的家长完全不能接受这个现实,44%的家长不愿意让公众知道孩子得了自闭症;

        52.4%的家庭有一人放弃职业专门照看自闭症孩子,其中有90.2%是母亲;

        9.3%的家长是失业状态,只有25.9%的家长是全职工作。

        经济压力通常是较较突出、显著的一个问题。

        在地方的康复培训机构进行培训,每月至少需要三、五万元的开销。有些小城市的家长甚至辞去工作、卖掉房子,一家进入杭州等大城市求医,生活之拮据和前途之渺茫更是不言而喻。

        即使孩子进入公立学校,但因为很多自闭症者一生无法自理生活也无法工作,父母不得不为他们的将来努力攒下积蓄,更不用说父母自身的养老问题了。

        并且,自闭症者需要时刻的照顾,很多自闭症者的父母至少一方放弃工作专门照看孩子,更大大增加了全家的经济压力。

        然而,隐藏在经济压力之下的,是更大的精神压力。

        就如自闭症少女可欣的妈妈所坦言,尽管自己经济尚可,但女儿情况严重,一生都将需要照料,目前国内对于成年自闭症者的就业、终生养护机制几乎为零,一个自闭症者从小到老的所有生活重担,全都压在了家人身上。

        面对着这条没有尽头的漫漫长路,可欣妈妈还是感到身心俱疲。

        “尽管请了陪护的阿姨,但作为家长,我们仍然一刻都不得放松。况且阿姨也有回家或请假的时候,只有我们家长自己是逃不掉的,完全没有自己的时间,安排自己的一点放松娱乐。”

        根据中精协的调查数据,自闭症孩子的家长中,离婚的比例为16.9%;

        22.9%的家长身心健康状况较差;

        41.2%的家长认为自己较为悲观。

        自闭症者需要一生长期的支持和帮助,为此,很多家长表现了急切和焦虑,甚至已经成为抑郁症和焦虑症的高危发病人群。

        许多家长绝望中不顾一切地想要抓住每一棵稻草,但过于从自己孩子的角度出发带来的问题,就是忽略了自己作为社会人的责任、忽视了照顾社会上其他人的感受,这往往引发邻里矛盾等问题,使他们也成为了被社会孤立的群体。

        杭州竞思教育的自闭症专业说:“从对孩子自闭症的不接受、不切实际地幻想、到慢慢调整预期、面对现实,这个心理的调整对家长来说都是痛苦的过程。自闭症者家庭中,有超过一半的家长实际上急需心理辅导。但多数心理咨询师并不了解自闭症家庭的问题和他们的痛苦。相反,有着相似经历的家长们更容易相互理解、交流经验、彼此信任。家长们形成命运共同体,组成许多家长组织,抱团取暖。而自闭症者家长们这种极强的聚集性,也加剧了他们自身与正常社会人群的隔离。”

        我们常常听到自闭症,却很少考虑过自闭症者和他们的家庭也有作为人的体面和尊严。

        其实,这些自闭症者并不是遥不可及的星辰,也并非卑微的野草,他们和我们一样,有自己的思想和欲望,有自己的喜怒和爱恨,他们也有着与常人无异的生理和心理需求,他们也会长大、变老,需要工作、需要社会的接纳,需要成为一个真正的人。





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